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患者故事 | 从骨癌到新生:中国女孩在UCLA Health重拾童年

在全国肿瘤防治宣传周之际,Grace Tan的经历尤为值得关注。这位年轻的小患者跨越北京与洛杉矶的求医经历,不仅仅是一段个人抗癌之旅,也展现了UCLA Health如何将高难度的儿童癌症病例,转化为充满希望的生命故事。

腿痛可能不止是“小问题”

一切始于2025年2月。

Grace最初只是感到腿部隐隐作痛,主要是发生在白天用力或活动的时候,症状相对轻微,也因此比较容易被当作 “生长痛” 。看似普通的症状,其实也正是儿童骨癌(尤其是骨肉瘤)常见但容易被忽视的早期信号。

这种癌症进展迅速,常常发生在儿童和青少年的长骨生长板附近,隐匿还危险。意识到情况可能不简单后,Grace的母亲赶快采取行动:先在国内完成活检诊断,随后查阅NCCN(National Comprehensive Cancer Network,美国国立综合癌症网络)等国际指南,展开全球范围的深入研究,只为找到最合适自己女儿的治疗方法。

确诊:儿童肿瘤中的“难题”之一

Grace最终被确诊为骨肉瘤,这是儿童和年轻人中最常见的恶性骨肿瘤之一。

这种疾病的特殊之处在于,它往往发生在青春期快速发育的阶段,且多位于四肢生长板附近。这也让治疗面临两难:既要彻底清除肿瘤,又要尽量保留孩子未来的生长和运动能力。

传统治疗通常需要切除大段骨骼,甚至面临截肢风险,还可能导致后续生长过程中出现肢体长度不一致等问题。而过去十年,骨肉瘤的生存率并未显著提升,这也让创新手术与研究路径变得尤为关键。

儿童肉瘤:不容忽视的挑战

在美国,每年约有1600名儿童被诊断为肉瘤,五年里的生存率在59.2%至68.5%之间。这组数据意味着,它依然是威胁生命的儿童癌症之一,治疗需要高度专业化的团队和系统来支持。

作为NCI(美国国家癌症研究所)认证的综合癌症中心,UCLA Health长期走在这一领域前沿,将实验室研究快速转化为临床治疗方案,致力于为患者带来更多可能。

关键专家的出现

在寻找顶尖肿瘤治疗资源的过程中,Grace一家最终来到UCLA Health,找到了骨科肿瘤外科专家Nicholas Bernthal 博士。他不仅是临床医生,更是骨癌治疗国际标准的重要制定者之一。他们从北京飞往洛杉矶,并不只是想换一家医院,而是希望获得一种不同于传统路径的解决方案。

在UCLA Health Pediatric Bone and Soft Tissue Sarcoma Program(儿童骨骼和软组织肉瘤项目)中,Bernthal 博士和他的团队提供的是以“保肢”为核心的治疗思路——在控制疾病的同时,尽可能守住孩子未来的行动能力与生活质量。

UCLA Health手术创新:让骨骼随爱“再生”

在Grace的治疗中,Bernthal 博士采用了一种“生物增强”的手术方式,突破了传统全膝关节置换或巨型假体的局限。传统方法往往需要随着孩子成长反复进行手术调整,而UCLA Health的方案则尽可能保留孩子身体本身的生长能力。

这项复杂的手术将供体骨(异体骨)与Grace自身的骨组织(自体骨)结合,让移植骨重新具备活性。通过同时保留生长板和膝关节,UCLA Health的医疗团队确保Grace的腿能够继续正常发育。

多学科协作:让治疗更精准

这一成功离不开多学科团队的高度协作,由Bernthal 博士Noah Federman 博士共同主导,无缝衔接地实现了骨科肿瘤与儿童血液肿瘤的治疗。这一合作模式确保了肿瘤切除手术与强化化疗在最佳时机精准配合,从而获得更优治疗效果。

靠着UCLA Health庞大的专家网络,病理学、影像科以及遗传团队也参与其中,根据肿瘤的具体基因特征,对治疗方案进行动态优化和实时调整。

用专业的幕后支撑,守护每一段康复旅程在UCLA Health,治疗不仅发生在手术室。通过Patient Navigation Services(患者导航服务),Grace一家在跨国就医过程中获得了全程的支持,从流程协调到信息对接,大大减轻了家庭负担。国际患者协调团队全程协助,从就诊安排到流程衔接,让患者家属能够将重心放在孩子的康复上。

在UCLA Mattel Children's Hospital(加州大学洛杉矶分校马特尔儿童医院),治疗同样关注孩子的情绪和体验。从赠送Minecraft主题睡衣,到开展艺术疗法,医院尽可能减少治疗带来的压力和恐惧。这种整合式肿瘤护理模式:兼顾了患者的心理、营养与医疗需求,给患者提供更全面、细致的支持。

从一个家庭,到治疗更多家庭

如今,Grace已完成治疗,并在康复训练中逐步恢复。

她的故事也还在续写——她的母亲开始把在UCLA Health的治疗经验分享给中国更多家庭,帮助他们在面对类似诊断时有更多的选择。

截至2026年2月的康复进展显示,这位小女孩正在一点点回到正常生活,用行动重新抓住属于自己的未来。

在这个全国肿瘤防治宣传周,Grace的经历不仅是一段个人故事,更是一种可能性的证明。

当全球医疗资源、前沿技术与精准判断相结合,曾经被认为“困难重重”的病例,也正在被一点点改写。

UCLA Health正在用一个个真实案例告诉我们:希望,并不是偶然发生的。

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